雙胞胎成腦癱,丈夫出走,守護女兒29載感動白巖鬆報道之二

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陳成|文

雙胞胎成腦癱,丈夫出走,守護女兒29載感動白巖鬆報道之二

任菲莉精心呵護著腦癱雙胞胎女兒

(接《雙胞胎成腦癱,丈夫出走,守護女兒29載感動白巖鬆報道之一》)

擦乾淚水樂觀直面困難 腦癱女兒終於站了起來

任菲莉只有一個念頭,那就是不管遇到什麼困難,也要咬緊牙關再活兩年。只要活一天,就要多給女兒一點快樂,就要想方設法給女兒治病,為此,任菲莉體味了一位母親難以承受的一切酸甜苦辣。

任菲莉只要聽說哪家醫院治療腦癱水平好,就會多方瞭解,然後借錢給女兒治病,19年來,她獨自帶著孩子七上北京、二下廣州,跑過十幾家醫院。一次,在北京求醫時,為了儘量節省有限的治療費用,不得不與女兒一起租住在離市中心較遠的石景山區某居民小區的地下室。每次帶女兒外出看病時,她都要先坐公交車到蘋果園地鐵站,然後再轉乘公交車到醫院。身材瘦小的她,憑著弱小的身驅來回於治療路途中。特別是每次坐地鐵,進出都要爬很高的臺階,女兒不能走,她只能背,因孩子患的是“痙攣型的腦癱”,揹著時女兒的雙腿都不能自然分開,直直的並著,當她一步一挪艱難地揹著女兒爬完臺階時,經常是累得精疲力竭全身是汗,一步也走不動了,但是背上女兒沉甸甸的重量讓她明白為了女兒的康復必須重新振作,一步步走下,再苦再累她都要承受。1995年女兒在北京動手術,手術後為了更方便照顧孩子,她七天七夜沒上床睡覺,一直守護在女兒的身邊,幫孩子翻身、接大小便,累了也只是扒在床邊稍作休息,心甘情願地為孩子付出她全部的愛,默默地承受著常人無法想象的壓力和痛苦。

帶著女兒四處治病時,她受盡了艱辛和磨難,但她發現兩個女兒對她的那種深深依賴和信任,讓她受到強烈的震撼。她還發現,多年來,她在對孩子的愛和對丈夫的愛之間做鬥爭,抉擇時,因當時害怕丈夫離去,在丈夫的多次要求下,曾將孩子送到過鄉下,孩子的心靈受到了傷害,每次見到爸爸,就像老鼠見到貓,總是擔心害怕。自從離婚後,孩子再也不擔心媽媽把她們送到鄉下了,對媽媽的感情愈來愈深。她感覺到自己的壓力反而變小了,因為以前迫於丈夫的壓力將孩子送來送去,感覺很累。壓力小了,人的心情變得越來越開朗了,那個自殺的念頭也不知不覺地消失了。她知道只有自己快樂,才能把自己的快樂情緒傳遞給孩子,後來,她在女兒面前一改過去那種悲傷的情緒,快樂地給孩子講故事、做遊戲、做康復訓練。這種改變立即取得立竿見影的成效,孩子的性格變得開朗起來。在以後的日子裡,她把壓力和痛苦當作墊腳石,用積極樂觀和平常的心態對待面前的困境,無數次地在心裡對自己說:“一定要堅強,雖然失去了婚姻,但不能失去自我”,只有這樣才能給女兒們一線生存的希望,於是她用理智控制和調整著自己的不良情緒,以一種樂觀、堅韌、自信、溫暖的心對待生活。”她深知,只有工作環境更好,才能為女兒提供治療的經濟保障。於是她一有空就努力學習專業知識,通過考試和職稱考核2003年她成為了國防科技大學唯一的一位女性高階會計師。為了不影響工作和更好地照顧孩子,她專門聘用了兩個保姆,白天由保姆照顧孩子,晚上下班回家後,由她照顧兩個女兒。這樣合理的安排使她白天可以全身心撲到工作上,從來沒有因為孩子的事影響工作。在今年單位召開的學習任菲莉座談會上,同事給她的評價是“儘管她歷經艱辛,但她自強不息,不懼怕任何困難,始終對生活充滿著希望,充滿著愛,她愛崗敬業,儘管工作量逐年增加,但工作質量卻穩步提高。”每年學校舉行財務業務競賽評比,她都能取得好名次,為學院爭光。新來的同事,難以相信樂觀、開朗的她家中會遇到這樣的不幸。

這些年,為了儘量做到不讓患“腦癱”的女兒與社會隔絕,幫助她們克服自卑的心理,任菲莉總是特意推著女兒出去散心,這對坐輪椅的雙胞胎姑娘常常會引起他人的圍觀。一開始大毛、小毛覺得無法理解,孩子回家後很委屈:“下次別帶我出去了,你看他們像看把戲一樣看我們!”這時任菲莉總是耐心地開導她們:“別人看你是關心你,並不是在嘲笑你。我們要勇敢的面對別人的眼光,像媽媽一樣面帶微笑好嗎?”經媽媽這麼一開導,後來大毛小毛好多了。出門,圍觀的人還是很多,但孩子們已經無所謂了。不僅出門,任菲莉還帶孩子們參加比賽,她曾帶著女兒參加了湖南經視舉辦的“瞧!這E家子網上家庭秀”的網路比賽,並取得了第三名的好成績。通過這次比賽,她讓女兒們感受到了殘疾人也能平等參與社會,從而變得越來越開朗了。為了能讓孩子們增長一些知識,她把所有的節假日和工作之餘的全部精力都放在兩個患“腦癱”的女兒身上,一有空就教她們語文、數學等基礎課,還教會了她們計算機的操作和簡單的英語對話。她對兩個患“腦癱”的女兒說:“生命都是平等的,我希望你們能學會面對現實,更希望你們能自尊、自強。要記住改變我們命運的,不是同情和資助,是知識的力量。”女兒們在她的耐心指導下,已經會自己上網查詢一些喜歡的資料和聽音樂,令人欣慰的是,現在大女兒還能幫助做一些簡單的網路維護工作,2008年3月25日,還自己建立了部落格。

為了幫助更多同病相憐的殘疾人家庭,2001年3月,任菲莉自費創辦了湖南省第一個全方位為殘疾人服務的網站——“菲莉雅愛心屋”,聘請康復專家覺明子為“腦癱”患者及家庭提供免費線上康復諮詢服務。該網站一開通就吸引了很多殘疾孩子和家長, 在網上他們不僅可以交流康復經驗,查到有關康復的資料,還可以向康復專家進行一對一的線上諮詢。覺明子大夫主持的這個“康復諮詢”的板塊,幫助了很多正在求醫的腦癱家長,網站創辦7年來雖然花費了任菲莉很多精力和財力,但她並沒有後悔,因為她覺得這些殘疾孩子和他們的家長既然這麼信任她,她就不能辜負他們的期望,應該盡力去幫助這些像自己一樣需要關心和幫助的人。如今,“菲莉雅愛心屋”已回覆線上康復諮詢13000多人次。白天她兢兢業業的幹好本職工作,晚上當她照顧好孩子入睡後,每天還要花二、三個小時精心的維護網站。從網站創辦之日起,她的個人角色就發生了根本的轉變,她不再只是一對腦癱孩子的母親,還是一個網站的維護者,一些腦癱患者家長的朋友、一群腦癱孩子的阿姨。當夜深人靜的時候,她都會坐在電腦前瀏覽和回覆網站上一些患者和家長的留言,當分享到一些孩子康復的喜訊時,她發自內心地為他們高興,但當腦癱患者的家長遇到困惑時她會盡力相助。一個12歲的腦癱患者,上肢障礙很嚴重,不能自己完成吃飯、穿衣和寫字,他的作業只能口述完成,但他很想能操作電腦,任菲莉將他接到自己的家,首先讓孩子用牙咬住筷子試著敲鍵盤,因為孩子頭部的控制能力不行,失敗了。後來當她發現孩子的一個手指有可能通過訓練實現他的願望時,她拿著孩子的手一次、兩次、幾百次地反覆訓練,奇蹟終於出現了,孩子的手終於能敲擊鍵盤了,這個孩子很聰明,也很刻苦現在已經能夠自己通過電腦完成作業了。

孩子不能站立和行走是她心中永遠的痛。但工夫不負有心人,在她的長期精心護理下,2003年她圓了自己第一個夢,她的大女兒實現了站立起來的夢想,那一刻她幸福得淚流滿面,這淚水的背後凝聚了她多少艱辛和汗水啊!她再次下定決心,這麼多年都堅持過來了,這麼多苦和累都經歷過了,一定要堅持再堅持,但願將來有一天一雙女兒都能站立起來,並能夠獨立行走。

(未完待續,敬請關注系列報道三)

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